Stiftung-Deutsche-Depressionshilfe-stigmatisiert-BetroffeneAusgeschlossen, aufgrund eines Merkmals, das andere nicht haben

Stiftung Deutsche Depressionshilfe stigmatisiert und zensiert Betroffene

Die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« hat nach meinem Aufruf an Betroffene, die schlimme Erfahrungen mit der Einnahme bzw. dem Absetzen von Antidepressiva gemacht haben, deren Facebookseite zu bewerten, nun die Bewertungsfunktion ganz abgeschaltet. Damit kann niemand mehr die Seite bewerten und alle Bewertungen sind gelöscht, auch die positiven. Ich habe sie damit konfrontiert, weil dieses dreiste Verhalten zeigt, dass diese Organisation keine andere Meinung duldet, als die eigene. Hier geht es um das Bestimmen der öffentlichen Meinung und Kontrolle von Informationen.

Sehr geehrte Damen und Herren,

kürzlich wurde eine neue Übersichtsstudie in der Fachzeitschrift NeuroTransmitter Ihres »Berufsverbandes deutscher Nervenärzte« veröffentlicht, die zu dem Ergebnis kommt, dass Antidepressivaentzugssymptome in ihrer Häufigkeit, Dauer und Schwere deutlich unterschätzt würden. Ich kann das, wie Tausende andere Betroffene bestätigen. Leider klärt die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« darüber gar nicht auf, was Ihre Aufgabe wäre, die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« ignoriert uns und leugnt dies. Es wurden 24 Studien von 1990 bis heute mit einer Gesamtteilnehmerzahl von über 4.000 Patienten ausgewertet. Adäquat berücksichtigt wurden auch die größten Untersuchungen per Betroffenenbefragungen, kontrollierte Studien wurden ein- sowie Studien mit Interessenkonflikten ausgeschlossen. Die wichtigsten Ergebnisse der Studie sind:

  • Bei durchschnittlich 56% der Patienten traten beim Reduzieren und Absetzen von Antidepressiva Entzugssymptome auf,[2]
  • bei 46% der Patienten waren diese schwerwiegend.[3]
  • Je länger die Einnahme dauert, desto wahrscheinlicher treten Entzugssymptome auf.[4]
  • Die Zahl der Langzeiteinnahmen steigt. Etwa 50% der Betroffenen nahmen Antidepressiva mindestens 2 Jahre lang ein.[22, 23, 24, 25]
  • Entzugserscheinungen können Wochen, Monate, schlimmstenfalls sogar Jahre anhalten.

Ist Ihnen eigentlich bewusst, dass Sie sich einerseits für Enstigmatisierung (der Krankheit Depression) einsetzen und anderseits uns Betroffene stigmatisieren?

Stigmatisierung beschreibt einen Prozess, bei dem Menschen andere Individuen oder Gruppen in eine bestimmte (negative bewertete) Kategorie einordnen. Dies geschieht durch Zuschreiben von diskreditierbaren Merkmalen und Eigenschaften oder durch Herabwürdigen bereits vorhandener (sichtbarer) Merkmale und Eigenschaften. Stigmatisierung ist aus dem Altgriechischen über das Substantiv Stigma (Stich, Wundmal, Brandmarkung) herzuleiten.

Nach dieser Definition stigmatisiert (brandmarkt) die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« uns Betroffene, denn sie ignoriert uns und leugnet unser Leid. Das ist ein Herabwürdigen bereits vorhandener Merkmale und Eigenschaften: in unserem Fall starke physische und psychische Entzugssymptome, deren Dauer, Schwere und Häufigkeit laut der Übersichtsstudie von Dr. James und Professor Read deutlich unterschätzt würden.

Unser Anspruch ist es, die Interessen ALLER Menschen mit Depressionen in der Öffentlichkeit und gegenüber der Politik zu vertreten

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das sagt die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« über sich selbst. Nein, das tun Sie leider nicht! Wir haben auch Depressionen und bekamen zur Behandlung Antidepressiva, mit denen wir schlimme Erfahrungen gemacht haben, dennoch vertritt die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« unsere Interessen gar nicht.

Die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« bezeichnen sich in Ihrer Satzung als pharmaunabhängig, während der Begründer und 1. Vorsitzende Ulrich Hegerl Honorare von Lundbeck für Beratung und Vorträge annimmt. Das ist nur ein Fall, der öffentlich einsehrbar ist, aber wie viele Zahlungen hat Herr Hegerl nicht öffentlich gemacht?

Die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« möchten fair bewertet werden und bezeichnet eine Nicht-Empfehlung einer Betroffenen, die das fachlich korrekt aufgrund ihrer schlimmen Erfahrungen mit dem Absetzen eines SSRI gemacht hat, abgegeben hat, auf Ihrer Facebook-Seite als unfair. Diese Bewertung ist ebenso fair, wie jede andere dort, sie beruht auf einer persönlichen Erfahrung. Nun hat die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« die Bewertungsfunktion auf ihrer Facebookseite ganz abgeschaltet, nachdem dort immer mehr fachlich gut begründete Nicht-Empfehlungen eingegangen sind. Das ist Zensur: Zensur ist die Kontrolle von Informationen. Die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« will keine faire Bewertung, sie will einfach keine andere Meinung hören, die nicht ihrer Meinung entspricht. Die allgemeine Meinung in der Öffentlichkeit bzgl. Antidepressiva und den Ursachen von Depressionen entspricht weitestgehend der Meinung der »Stiftung Deutsche Depressionshilfe«, leider ist das aber nicht wirklich die allgemeine Meinung sondern die veröffentlichte Meinung der Pharmaindustrie, deren Sprachrohr Sie sind. Daran kann es auch keine Zweifel mehr geben, nur so ergibt es einen Sinn. Wäre das nicht so, wäre es sicher kein Problem

Die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« wäre dann sicher in der Lage argumentativ mit uns zu diskutieren, denn all dies ist die Aufgabe einer wirklich unabhängigen Selbsthilfeorganisation, das ist Ihnen sicher bewusst. Die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« wird ihrem eigenen Anspruch in keinster Weise gerecht. Sie nutzen Ihren Einfluss, um gezielt die falschen Annahmen über Depressionen und Antidepressiva weiter zu verbreiten und nehmen dabei wissentlich und bewusst in kauf, dass immer mehr Patienten Antidepressiva verschrieben bekommen, ohne aufgeklärt zu werden, denn Ärzte tun dies nur selten, wie die Studie zeigt. Damit ist die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« auch mitverantwortlich dafür, dass es immer mehr Betroffene gibt, die großes Leid durch die Einnahme bzw. das Absetzen von Antidepressiva erfahren, oft jahrelang und manche können es gar nicht mehr absetzen und viele begehen sogar Suizid. Mit Ihrer sturen Haltung retten Sie keine Menschenleben, Sie gefährden Menschenleben mit voller Absicht.

Sie können das alles auch als Kollateralschäden betrachten, was die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« offensichtlich tut und sich damit rechtfertigt, für die Masse ja Gutes zu tun, unter dem Deckmantel der Wohltat ist das leicht. Wissen Sie was Demokratie bedeutet? Die Aufgabe einer Demokratie ist es Mehrheiten zu finden, der Sinn ist aber Minderheiten zu schützen. Demnach ist die Stiftung Deutsche Depressionshilfe keine demokratische Organisation. Sie vertritt einseitig nur die eigenen Interessen. Ich verstehe das auch, denn die Hand, die einem füttert, die beißt man nicht, das wäre schädlich für das eigene Prestige und die eigene Karriere.

Leugnen Sie weiter, wenn Sie sich damit besser fühlen, man kann mit der kognitiven Dissonanzreduktion ja alles leugnen, sogar den Holocaust. Später, wenn die Wahrheit dann ans Licht kommt und das wird sie, können Sie sagen, davon haben wir nichts gewusst, Bis dahin wird die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« weiter Kollateralschäden verursachen, Menschen werden sterben, furchtbar leiden und die Stiftung Deutsche Depressionshilfe und alle die für Sie arbeiten sind persönlich dafür mitverantwortlich. Als Betroffener empfinde ich Ihr Verhalten beschämend, unverantwortlich, skrupellos und ich fühle mich ausgeschlossen.

Ich bin dankbar, dass immer mehr Betroffene sich zeigen, dass es depression-heute gibt, die die Aufklärungsarbeit leisten, die Sie verweigern. Auch mein Blog erhält immer mehr Zuspruch, in den letzten 4 Wochen hatte ich über 5000 Seitenbesucher, insgesamt seit Gründung im Jahr 2018 über 200.000 Seitenbesucher. Das zeigt mir, dass es einen großen Bedarf nach Aufklärung gibt, weil Sie diese nicht leisten. Vielleicht muss ja erst jemand den Sie persönlich lieben davon betroffen sein, bis Sie Ihre Überzeugungen ändern, bis Sie die Tatsachen nicht mehr leugnen können. Ich wünsche Ihnen das nicht, ein Antidepressivaentzug ist der schlimmste Entzug von psychotropen Substanzen, den es gibt, insbesondere nach Langzeiteinnahme. Ich kämpfe seit 7 Jahren und habe 10 gescheiterte Entzugsversuche hinter mir, ich werde das vermutlich nicht überleben, weil es unerträglich ist und so wie mir, geht es Tausenden, die die »Stiftung Deutsche Depressionshilfe« in Stich lässt, ganz bewusst.

Stellungnahme der Stiftung vom 11.06.2020

Sehr geehrter Herr Hüfner,

für die Stiftung Deutsche Depressionshilfe übersende ich Ihnen nachfolgend wunschgemäß unsere Stellungnahme – wir würden Sie bitten, diese in Gänze einzusetzen:

Wir halten uns mit unseren Empfehlungen und Äußerungen an die Leitlinie Depression, die Sie und Ihre Leser hier nachlesen können: https://www.leitlinien.de/mdb/downloads/nvl/depression/depression-2aufl-vers5-lang.pdf. Das ist somit nicht unsere „Meinung“, sondern die auf vielen Studien basierenden Erkenntnisse, nach denen in Deutschland behandelt wird. Bitte wenden Sie sich gern an die Leitlinienkonferenz mit Ihren Vorstellungen und Ideen zur Behandlung der Depressionserkrankung.

Anderslautende Methoden und Wege als die in den Leitlinien veröffentlichten werden Sie auf unseren Angeboten bzw. Veröffentlichungen nicht finden. Aber auch neu hier Einzug haltende Wege werden von uns selbstverständlich vorgestellt.

Wir betreiben keine Zensur – auf dem eigenen Kanal ist es dem Anbieter überlassen, ob und wann man Kommentare und Bewertungen einrichtet oder nicht. Dass Sie Menschen mit nahezu identischem Text zu Bewertungen auffordern, wie Sie ja auch schreiben, mögen die Leser bitte für sich selbst bewerten.

Mit freundlichen Grüßen,

Susanne Baldauf
Geschäftsführung

Meine Antwort vom 11.06.2020:

Sehr geehrte Frau Baldauf,

vielen Dank für die Stellungnahme, die ich veröffentlichen werde, sobald Sie mir noch folgende Fragen beantwortet haben, da Sie in Ihrer Stellungnahme behaupten “selbstverständlich neue Wege vorzustellen”, ist das wichtig für den Kontext. Bitte keine allgemeine Antwort sondern eine Begründung zu jedem einzelnen Punkt:

  • Warum bieten Sie den wichtigen Aufklärungsbogen Antidepressiva nicht zum Lesen und Download an?
  • Warum publizieren Sie nicht das Positionspapier der DGSP?
  • Warum publizieren Sie nicht die erwähnte Studie zu Antidepressivaentzugssymptome, die in der Zeitschrift NeuroTransmitter IHRES Berufsverbandes der deutschen Nervenärzte publiziert wurde?
  • Warum berichten Sie nicht über Betroffene, die schlimme Erfahrungen mit der Einnahme und oder dem Absetzen von Antidepressiva machen und klären darüber nicht auf?
  • Warum lassen Sie keine kritischen Meinungen und Kommentare zu und löschen diese, wenn es immer mehr werden?

All dies sind wichtige Informationen für Patienten, wenn es für Sie selbstverständlich ist, neue Wege und neue wichtige Informationen und Publikationen vorzustellen, dann sollte es kein Problem sein, die genannten auch zu publizieren, zum Wohle aller Patienten. Ich möchte Sie bitten dies zu tun, wenn Sie wirklich am Wohl von allen Menschen mit Depressionen interessiert sind und deren Interessen vertreten wollen. Das kann und darf nicht länger ignoriert werden. Ich appelliere an Ihr Mitgefühl, wir wollen gesehen und gehört werden und dass Sie auch unsere Interessen vertreten. Vielleicht machen Sie sich mal persönlich ein Bild davon, sprechen Sie mit uns.

Zu c. Ich habe lediglich Betroffene ermutigt von ihren Erfahrungen zu berichten, diese waren alle individuell, ich kann Ihnen gerne die Screenshots dieser Nicht-Empfehlungen zusenden.
Wenn Sie pharmaunabhägngig sind, dann haben Sie sicher auch nichts dagegen einzuwenden Ihre Zahlungen öffentlich zu machen und für Transparenz zu sorgen. Herr Hegerl erhält nachweislich Honorare der Pharmaindustrie.

zu a. Sie halten sich nicht an die Leitlinien, da Sie Antidepressiva auch bei leichten Depressionen empfehlen, was die Leitlinie nicht tut. Sie erwähnen auch nicht den Placeboeffekt, der in der Leitlinie erwähnt wird. Wenn SIe sich an die Leitlinie halten, dann aber bitte auch exakt und nicht nur an das, was zu Ihren Überzeugungen passt.

Mit freundlichen Grüßen

Markus Hüfner

Antwort der Stiftung vom 12.06.2020

Sehr geehrter Herr Hüfner,

wir hatten Ihnen geschrieben, dass wir neue Wege, die in den Leitlinien veröffentlicht werden, auch vorstellen. Bitte beachten Sie diesen wichtigen Kontext. Wir verweisen auf die Leitlinien und veröffentlichen den Link z.B. immer wieder auf Facebook/Social Media. Bitte wenden Sie sich für Ihre weiteren Fragen und Anregungen zu Antidepressiva etc. daher direkt an die Leitlinienkonferenz, die Adresse war im Link enthalten.

Mit freundlichen Grüßen

Susanne Baldauf
Geschäftsführung

Meine Antwort vom 12.06.2020

Sehr geehrte Frau Baldauf,

leider beantworten Sie keine meiner Fragen. Glauben Sie, dass wir diese schlimmen Erfahrungen mit Antidepressiva machen?
Wenn Sie das glauben, wäre es dann nicht Ihre Pflicht alle Menschen mit Depressionen darüber aufzuklären?
Wenn Sie es nicht glauben, wie können Sie sicher sein?

Ich habe den Eindruck, dass Sie selbst die Leitlinie nie gelesen haben oder wie erklären Sie sich, dass Sie in Ihren Publikationen und auf Ihrer Website nicht über die Risiken und Nebenwirkungen, die geringe Wirksamkeit, den Placeboeffekt, die Suizidalität aufklären?

In der Leitlinie steht unter 3.4.4.3 Wirkungsprüfung und Therapiemonitoring

Es ist nicht auszuschließen, dass Antidepressiva (möglicherweise eher SSRI als andere) zu Beginn der Therapie das Risiko für Suizidgedanken und -versuche vor allem bei Jüngeren erhöhen

Darüber informieren Sie nicht.

Unter Punkt 3.4.4.4 Absetzen der Medikation heißt es:

Antidepressiva sollten in der Regel schrittweise über einen Zeitraum von vier Wochen reduziert werden. In einigen Fällen werden auch längere Zeiträume benötigt.

Auch darüber informieren Sie nicht. Ich könnte noch weitere Beispiele anführen, bei denen Sie sich keineswegs an die Leitlinie halten. Sie machen es sich auch sehr einfach, immer nur auf die Leitlinien zu verweisen. Sie haben darüber hinaus eine Verpflichtung zur Aufklärung den Menschen als gemeinnützige Organisation zum Wohle dieser zu handeln. Außerdem sollten Sie aufhören für sich in Anspruch zu nehmen die Interessen ALLER Menschen mit Depressionen zu vertreten, denn das tun Sie eben nicht! Hören Sie auf sich in der Satzung als “pharmaunabhängig” zu bezeichnen, denn das sind Sie eben nicht oder beweisen Sie es, in dem Sie die Zahlungen öffentlich machen. Wir wissen doch beide, dass die Pharmaindustrie die Leitlinien bestimmt und Sie sind nichts weiter als das Sprachrohr, sich dafür herzugeben ist moralisch und ethisch verwerflich.

Bitte begründen Sie, warum Sie den Aufklärungsbogen Antidepressiva nicht publizieren wollen oder das Positionspapier der DGSP, halten Sie das denn nicht für wichtig? Wenn Sie sich weiterhin weigern und das alles ignorieren, dann lässt das nur eine Schlussfolgerung zu: Sie sind nicht annähernd so unabhängig von der Pharmaindustrie, wie Sie selbst behaupten und da sollten Sie sich auch persönlich mal die Frage stellen, wem Sie als Selbsthilfeorganisation eigentlich wirklich verpflichtet sind. Fakt ist, dass Sie wissentlich dazu beitragen, dass es immer mehr Betroffene gibt, die ihr Antidepressiva nur sehr schwer über einen sehr langen Zeitraum oder gar nicht mehr absetzten können und viele sich deshalb sogar das Leben nehmen. Wollen Sie das wirklich weiterhin verantworten?

Kommentar:

Meine Fragen wurden leider nicht beantwortet, ich werde immer wieder auf die Leitlinien verwiesen. Die Organisation ist nicht daran interessiert sich über die Leitlinien hinaus mit den Fakten und Studien auseinanderzusetzen und aufzuklären. Von mir gibt es dafür eine klare “Nicht-Empfehlung”!

Die Leitlinien sind ein Witz, sie sind so schwammig formuliert, wie man das aus dem Beipackzettel kennt, noch in der Vorgängerversion wurde explizit auf die Kirsch-Studie zum Placeboeffekt eingegangen, der Teil wurde jetzt schon wieder gestrichen. Die Absetzproblematik wird in einem Nebensatz kurz erwähnt.

Aloha*

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Das bin ich: Blogger, Webdesigner und Künstler. In diesem Blog schreibe ich über meine Erfahrungen mit der Heilkraft der buddhistischen Psychologie und dem Absetzen von Psychopharmaka. Ich gebe wertvolle Tipps und zeige einen erfolgreichen Weg aus der Psychopharmaka-Falle durch das A-B-S-Konzept.

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